caridina の独り言

暴風警報が発令された福岡は大荒れの天気。
風もおさまった午後，大学病院へ診察に行きました。

今日は特に採血も画像検査も薬の処方も何もなし。

じゃあ，何しに行ったのか？

主治医と雑談しに行ったようなもんです(^^;

「体中が筋肉痛のような痛みで，固まって動けません」
とか
「麻痺の影響で，夜中に足が勝手に暴れて困る」
とか
「肉腫って腫瘍マーカーとかないんですか？」
とか
「症状が出ないとどこに転移したのやらも分からないのは不安なので，なんかいい転移チェックの検査方法はないんですか？」
とか

日頃の体の不具合だったり，日頃不満に思ってることだったりを愚痴っても，ここの主治医はひとつひとつ真面目に答えれくれます。

こんな調子だから，予約時間に病院に行っても１時間も２時間も待たされることがよくあります。
きっと，ほかの患者にもこの調子で長話をしてるんでしょう（笑）
なので，待たされても腹は立ちませんが。

今日も診察室に呼ばれたのは，予約時間から１時間半後でした(^^;

いつだったか，元気な頃に乗っていたバイクを未だに処分できないということをブログに書いたことがあります。そして，息子のsyunmといつの日か二人でツーリングに行きたいという私の夢のことも。

車の運転もできない私は，移動はほとんどタクシー，たまにバスを使う程度なので，どうしても出不精になります。車を手動運転装置に改造するにも，現在は病気の経過が不安定なことと経済的理由から保留のまま。

とにかく，自由に外に出たい!!!

バイクの気軽さと自由さが懐かしくて仕方ありません。せめてスクーターにでも乗ることができれば，奥様に迷惑をかけずに自由に行きたいところに行けるのに･･･

そんな中，昔のバイク仲間とのメールのやり取りで，日本障害者ライダーズ協会というサイトを教えてもらいました。

低身長の人から手足に障害がある人，車椅子の人がバイクに乗るための情報を提供してくれるサイトです。

私のような脊椎損傷による下半身麻痺の障害者が乗れる可能性があるバイクは，下の写真のような３輪バイク（スリーターとかトライクとかいいます）があります。これは普通免許でノーヘルで乗れるものです。

前１輪＋後２輪は知ってますが，前２輪＋後１輪は初めてみました。海外のメーカーみたいです。




しかし，バイク乗りにとっては，”バイクはあくまで２輪”という変なこだわりがあるんですよね。
この体でバイクに乗ろうなんて無謀な夢を見るには，やっぱり３輪バイクで妥協するしかないのかな･･･

などと思っていたら，ありました。
車椅子の人でも乗れる２輪バイク！




よくみると補助輪のようなものがついているのが分かります。
な〜んだ，結局２輪じゃないじゃん！
と思いきや････




一定の速度以上になると自動的に跳ね上がって，普通のバイクになるんです！びっくり！

他にもギアチェンジを手動にするキットがあったり，車椅子のまま乗れるサイドカーがあったり，海外では車椅子ライダーは意外とたくさん居るようですね。

不自由な体でも，世の中にはそれをサポートしてくれる技術は十分備わっている。あとは，障害者本人の行動力なのでしょうね，バイクに限らず。

まあ，不自由な体でも乗ろうと思えばバイクにだって乗れる。syunと一緒にツーリングにいく夢だって実現できるというわけだ。

ということは，この憎き腫瘍さえ上手いことコントロールできれば，夢は叶う。

まあ，奥様を説得するという最難関が待ち受けてはいるんですが･･･(^^;

奥様の実家で雛祭りパーティでした。
メニューは，手巻き寿司に潮汁に唐揚げにケーキ。

手巻き寿司の具は，お刺身，かにかま，生ハム，レタス，キュウリ。
手巻き寿司初体験のyukiとsyunは楽しそうに巻き巻きしておりました

でも，その組み合わせはちょっと変。

yukiは，マグロ＋生ハム＋レタス＋マヨネーズに醤油をつけて食べるのが気に入ったらしいです。

世間は年度末に突入しました。

私の職場では，年度末の報告書ラッシュでみんなフル稼働で働いています。
今日は職場に出勤しましたが，年度末特有の慌しい落ち着かない雰囲気が漂っています。

元気であれば，自分はアッチ側にいて報告書やら打合せやらに忙しく走り回っているんだなぁ･･･そう考えると，急に，今の自分が何だか普通の世界から外れた，違う時間の中にいる感覚にとらわれます。

今の私の仕事は，病気と不自由な体と相談しながら，無理のない迷惑をかけない範囲での，のんきなアルバイト仕事。
余計なストレスやプレッシャーは確かにありませんが，仕事の”やりがい”とか”充実感”とかいったものが一切感じられない。

いいアイデアを思いついても，新しい仕事の企画を出したくても，それを将来的に実現して実行していく担保もなければ責任も負えない･･･結局は同僚の仕事のささやかなサポートでしかありません。

病状が安定し長時間勤務に耐えられるようになれば，再び正社員としての復職を認められてはいますが，正直，そういう状況に復活できる自信はないんだな，これが･･･

不治の病気になり不自由な体になれば，それまでの健康で五体満足な人生での生き方や価値観は一変します。
生きていくための考え方を変えなければ，精神がまいってしまいます。

この波乱万丈な3年間で，私はかなり精神的に鍛えられたつもりですが，仕事のことだけは，元気だった頃の仕事の価値観からなかなか抜け出せずにいます。

別に仕事をするために生きているわけじゃありません。
でも，”仕事をしたくてもできない”ということがこんなに辛いものかと実感します。
私の人生の中で，仕事はお金を得る手段だけではなく，自分の人生を構成する重要な一部分として，なくてはならない存在でした。

何かをやり遂げること，世に出して認められること，世の中の役に立つこと，子供達の人生や将来に関われること，そういうことをやり続けていきたいと考えていました。今も相変わらず，仕事にその価値観を求め続けています。

仕事を続けることが，病気と闘う気力の一部になっている。

でも，それが思うようにできないもどかしさと悔しさ，周囲からの期待が目に見えて薄らいでいく現実･･･それによって自分の存在価値が小さくなっていく感じがして時々怖くなります。

今は病気や体の不安よりも，仕事に対する不安や不満のほうが大きいかもしれない。

今日は免疫療法のクリニックの診察日。
イレッサがなくなったので，処方してもらいに行きました。

大学病院での血液検査結果を見せながら，LDHが高く，腫瘍の増大・転移を心配していると言われたことをここの主治医に話すと，血液検査データを5分ほど無言で眺めた後，

「LDHは，抗癌剤によって腫瘍が死滅した場合にも高くなることがある。LDHだけが高くてあとの検査項目が異常なしということなら，LDHの高値は，ひょっとしたらイレッサの効果を表している可能性もある。caridinaさんはこれといって具合が悪い症状もなく生活できているのだから，画像判定までは前向きに，いいように考えましょう♪」

と，あっけらかんと言ってました。
ここの主治医も，私以上に楽天家です（苦笑）

でも，医者が前向きだと患者は救われます。

さて，前々から筋肉痛か何か分からん痛みで体中が痛かったので，鍼治療をやりました。
治療してもらったのは･･･ここの免疫療法クリニックの主治医です。東洋医学も扱うとは，なかなかマルチな才能を持った医師です（笑）

30分ほど鍼を打ってマッサージしてもらうと，あれほどガチガチに固まっていた体が，スーッと楽になりました。

大学病院では痛み止めの薬を処方されるだけで根本的には痛みはとれなかったのですが････鍼治療，素晴らしいです。

本日は大学病院の検査＆診察日。
血液検査とゾメタの点滴がありました。

血液検査は，腎機能，肝機能，炎症反応，白血球etc･･･は異常なし。ただし，LDHがここのところ連続して高い数値が続いています。
この数値が高いと，肝臓障害，肺障害が疑われるほかに，腫瘍がまた悪さをし始めた可能性もあるんだとか。

イレッサの副作用の間質性肺炎が現れているのか，どっかに新しい転移が出現したんじゃないか，今の転移巣が大きくなり始めたんじゃないか･･･ちょっとでも異常があると，ものすごく気になります。
せっかく自宅に戻って，家庭生活も仕事も少しずつ軌道に乗り始めたところなので，”病気の進行で病院へ逆戻り”っていうのが一番おそろしい

ま，今のところ体調が特に悪いこともないのでとりあえず様子見。来週は肺のCT検査もあるのでまたそれを見て考えよう，ということに。

どうも，検診のたびにどっか引っかかるところがあって，いまいちスッキリしないまま家路に着くことが多いなぁ･･･

今日はyukiのマラソン大会本番！

前日の練習では「2番になった♪」と言っていたので，かなり期待して応援に行きました。

折り返し地点に座ってカメラを構えてyukiがやってくるのを待っていました。

先導の先生に続いて，いつも一番の男の子がやってきます。次は女の子だけどyukiじゃない。
3番目，4番目，5番目･･･yukiはやってきません。

カメラを外して，よく見ていると後方の集団の中にまぎれてようやくyukiがやってきました。

「yuki，がんばれー！」

と叫ぶお父さんのほうをチラッとも見ずに，折返して走って行きました････写真撮るのも忘れてました(^^;

結果は15着。

残念ながら特訓の成果はなかったですが，「一生懸命走ったよ」と言うyukiに，

「よしよし，よう頑張った。小学校に上がったらまた1番目指そうな」

と慰めておきました。
本人はまったく悔しそうじゃありませんでしたがね･･･

５着以内はケーキの約束だったので残念ながらケーキのご褒美は無しになりましたが，奥様が”がんばったで賞”のお菓子を買ってきてくれて，嬉しそうに食べてました。

ちなみに，「次は小学校で１番目指そうな」とハッパをかける私に対して，yukiは，

「１番になった男の子も１番速かった女の子も，みんな同じ小学校に行くから無理！」

と，早くもあきらめモードでした･･･ホント，闘争心はまったくありません(^^;

奥様が，幼稚園の個人懇談で，

「yukiちゃんは，”冬休みにみんなで乗った観覧車が楽しかった”っていつも話をしてくれます。そのとき，”お父さんはどうやって観覧車乗るか知ってる？”と聞いてきて，”お父さんが乗るときは観覧車を一度止めてくれるから乗れるんだよ”って言うんです」

って先生に言われたよって教えてくれました。

ちょっと前ですが，お正月休みにマリノアシティという，ウチから車で30分くらいの商業施設に遊びに行ったんです。
そこには”スカイホイール”という車椅子対応のゴンドラを備えた観覧車があり，身障者が利用する際は乗降時にいったん観覧車をストップしてくれます。

遊園地に行っても子供達と一緒に遊んでやれない私にとっては，家族と遊べる数少ない遊具のひとつ。

こんな病気＆不自由な体になってしまって，お友達のお父さんと同じようにいろんなところへ連れて行ってあげたり，一緒になって遊んであげたりできない自分が，いつも情けなくて仕方がない。子供達には”済まないなぁ”と自己嫌悪に陥ってばかりいます。

でもyukiは，そんなお父さんに愚痴ひとつ言わず，たった1度みんなで乗った観覧車のことを素直に楽しいと感じてくれてるんですね･･･思わず涙が出そうになりました。

こんな病気や体にめげずに，父親としてできることを精一杯やってあげれば，子供達はちゃんと分かってくれてるんだ。

また今日も，子供達に元気をもらいました(^^)

ありがとう♪

今日は，先週行った血液検査と転移巣のある右上腕MRIの検査結果を聞きに大学病院へ。

右上腕骨の転移巣は変化なし。
血液検査は，CRP（炎症反応）がやや高い以外は特に悪いところもなし。

結局，1ヶ月くらい続いている右腕と右肩の痛みの原因は分からずじまいです。主治医に相談しても，痛み止めを処方されるだけなので根本的に良くならない。

麻痺した下半身は，右半身と左半身では力の入り具合や筋力に若干差があるので，肩と腕の痛みも，どうもその下半身のバランスの悪さからきているような気もする。

鍼にでもいってみようかなぁ･･･

もうすぐ卒業式シーズン。
ウチのyukiも3月には幼稚園を卒園します。

最近は，新聞の折込み広告でも，卒業式に着る着物・袴のレンタルのチラシがよく入ってます。

今日は，yukiがそのチラシをマジマジと見ていたので，

「yukiはどれが着たい？」

と聞くと，”ピンクの着物がいい”とか”花柄の袴がいい”とか，楽しそうに話してくれました。

yukiも大学やら短大やら専門学校やらへ行けば，十数年すれば，大きくなって，キレイに（？）なって，こういう着物を着て卒業式を迎えるのか･･･と想像して，

「お父さん，見れるかなぁ･･･」

と，思わず言ってしまいました。

それを聞いたyukiは，

「お父さん，おじいちゃんみたいなこと言いよる」

って不思議そうな顔をして笑ってました。

イカンイカン。
子供に弱気なところを見せてしまった。
お父さんは，yukiの晴れ姿を見るまでしっかり生きとかないかんかったね。

反省